Taustaa kirjoittamiselle
Kuten monet tietävät, Suomessa käytettävä kansainvälinen tautiluokitus on uudistumassa. Uudistuksen myötä mm. Aspergerin oireyhtymä poistuu. Tämä voi herättää hämmennystä ja pelkoja, osa aiheellisia ja osa aiheettomia. Pyrin kirjoituksessani avaamaan kuinka itse koen muutoksen, mitä hyvää näen siinä ja mitä potentiaalisia ongelmia siinä on. Tämä kirjoitus on asperger-henkilönä tekemäni mietelmä ja perustuu siis minun subjektiivisiin tuntoihini ja mielipiteisiin.
Muutoksen taustaa
ICD on WHO:n kehittämä tautiluokitusjärjestelmä. Järjestelmä on pitkälti yhtenevä DSM-tautiluokituksen kanssa. Uusi DSM V järjestelmä otettiin käyttöön jo vuonna 2013 sitä käyttävissä maissa. ICD:n 10 versio on ollut suomessa käytössä vuodesta 1996 lähtien, ja uuden version 11 pitäisi tulla käyttöön 2017, poiketen alkuperäisestä tavoitteesta 2015.
Tässä yhteydessä autismin kirjo kokee ison muutoksen. Aiemmin kaikki autismin muodot ovat kuuluneet luokkaan F84 Laaja-alaiset kehityshäiriöt, johon kuuluvat Aspergerin oireyhtymä, Kannerin oireyhtymä, epätyypillinen autismi, älylliseen kehitysvammaisuuteen ja kaavamaisiin liikkeisiin liittyvä hyperaktiivisuusoireyhtymä sekä erittäin harvinaiset Rettin oireyhtymä ja Hellerin tauti. Tulevassa ICD:ssä nämä jakaantuvat eri luokkiin samaan tapaan kuin DSM V:ssa, jossa Autismin oireyhtymään ei enää katsota kuuluvaksi älylliseen kehitysvammaisuuteen ja kaavamaisiin liikkeisiin liittyvä hyperaktiivisuusoireyhtymää, Rettin oireyhtymää eikä Hellerin tautia. Muiden osalta aletaan käyttää yhtenäistä nimikettä autismin kirjon häiriöt.1
Mikä muuttuu
Autismin kirjon oireyhtymä jakaantuu kolmeen alaryhmään, toimintakyvyn ja tuen tarpeen mukaan. Karkeasti sanottuna tämä jako on itsenäisesti toimeentulevat yhteen ryhmään, vähäisellä tuella pärjäävät tulevat kuulumaan toiseen ryhmään, ja jatkuvaa tukea tarvitsevat kuuluisivat kolmanteen ryhmään. Koska ICD:n osaksi tulee myös ICF:n2 (ICF on kansainvälinen toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokitusjärjestelmä, joka kuvaa ihmisen tilaa sekä terveyden että ympäristön suhteen) käyttö entistä selkeämmin, on toimintakyvyn ja rajoitteiden määrittely jatkossa täsmällisempää ja enemmän kohdetta kuvaavaa kuin nykyinen diagnoosirajoihin perustuva erottelu.
Mitä hyötyä, mitä haittaa?
Itse koen että selkeä hyöty, jos asiat menevät niin kuin niiden on suunniteltu menevän, on entistä yksilökohtaisempi toimintakyvyn ja rajoitteiden määrittely. Käsitykseni mukaan tähän asti monet vanhemmat ovat kokeneet että vaikka diagnoosikuvauksessa olisi erikseen määritelty toimintakykyä, tarvittavia tukitoimia ja kuntoutusta, ei niillä ole juurikaan ollut merkitystä vaan tukitoimet ovat määrittyneet diagnoosinimikkeen mukaan. Haitaksi ja uhaksi osa kokee tässä muutoksessa että aletaan kaikkia kohdella yhdenkaltaisina autisteina, jolloin sekä vahvaa tukea tarvitsevat että vain vähän tukea tarvitsevat jäävät vaille itselleen sopivia palveluita. Etenkin Aspergeryhteisössä tämä on koettu isoksi uhkaksi jo nykyisten huonoksi koetun palvelujen saatavuuden vielä mahdollisesti heikentyessä.
Itsemme määrittely
Kuinka me sitten jatkossa itsemme määrittelemme? Miten kerromme itsestämme lyhyesti mutta itseämme kuvaten? Itse olen tykästynyt termiin neurokirjo, sillä se jättää sopivan väljäksi sen mitä olen, mutta kuvastaa kuitenkin lähtökohtien moninaisuutta. Monilla meistä kun on Aspergerin lisäksi muitakin neurodiagnooseja, itselläni ADHD, diagnoosiin asti, ja Tourettesta piirteet. En kuitenkaan usko että diagnoosimuutos itsessään poistaa asperger-sanan käyttöä, tai sen johdannaisten kuten aspie tai as-henkilö, jotka jo itsessään voisivat viitata yhtä hyvin Asperger’s syndrome tai autism spectrum –termeihin.
Mitä pelkään, mitä toivon
Eniten pelkään vastakkainasettelua, jota jo nyt on nähtävissä eri autismin kirjon osasten välillä. Tukitoimien ajatteleminen nollasummapelinä ei ole kovin rakentava lähtökohta. Enemminkin ajattelisin että osa asioista voi olla hyödyksi kaikille ryhmän osasille ja osa kohdennetusti tietylle osalle, mutta mikään ei ole pois keneltäkään, sillä täysin vastakkaisia intressejä ei suurelta osin ole löydettävissä.
Toivon että näemme toisemme entistä enemmän samankaltaisina, vaikka samanlaisiahan emme kukaan ole. Toivon uuden täsmällisemmän diagnoosin myös romuttavan vanhoja uskomuksia ja stereotypioita esimerkiksi empatian puutteen ja epäsosiaalisuuden osalta. Tämä on täyttä spekulointia ja toivetta siitä miten asiat voisivat mennä jos tieto ja diagnostiikan yhtenäisyys ja ratkaisukeinot paranevat. Toivon toki myös että osaltani olen avaamassa ja vauhdittamassa keskustelua tästä aiheesta, vääriä tai huonoja mielipiteitä kun ei ole niin toivottavasti jokainen sanoo omansa ääneen. Ja saa ja pitää korjata jos on parempaa ja uudempaa tietoa muutoksessa olevista asioista.
-Ilkka Nygrén
- http://apps.who.int/classifications/icd11/browse/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f437815624
- https://www.thl.fi/fi/web/toimintakyky/icf-luokitus
Change in diagnosis – Threat or a possibility
Backround for the article
As many of us know the international disease classification which Finland is using is changing. With change among other diagnosis Aspergers syndrome is removed from the classification. This course of events can arouse fear and confusion part of which is unjustified but a part fully justified. I strive for in this article explain fow I feel and think about this change and also the good things and what potential problems I see in it. I have written this article as an Aspergers person as an opinion piece based on my subjective feelings and opinions.
The Back round for the change
The ICD is and disease classification system developed by WHO. The ICD classification has many similarities with the DSM classification. The new DSM-V classification has been use since 2013. The ICD-10 has been in use in Finland since 1996 and the new version probly will be adopted in 2017 instead of the orginal goal of 2015.
With this change the autism spectrum will undergo a great change. Previously all forms of autism belonged to classification F84 pervasive developmental disorders, which included Aspergers disorder, Autistic disorder, overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movement, unspecified and Other pervasive developmental disorder and also very rare Heller’s syndrome and Rett syndrome. In the coming ICD classification these divide in to different groups as in DSM V, in which Autism disorder is not considered part of mental retardation or overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movement, Rett disorder or Heller’s disorder. The other disorders will be united under the common diagnosis called Autism spectrum disorder.
What will change?
Autism spectre disorder is divided in three subgategories according to the need of support. Roughly speaking people who can cope with out support, people who can cope some support or very little support and people who need constant support and rehabilitation in to three different groups. Because as part of ICD will be the use ICF2, the International Classification of Functioning, Disability and Health which describes persons condition in relation health and surrounding environment. In the future because of the combination of ICD and ICF the determining functionality and limitations will be more accurate than the current method based different diagnosis in the Autism spectrum.
What are benefits and drawbacks?
I feel that one clear benefit is that if things go according to plans, we will have more personal assessment of functionality and limitations. In my understanding until many parents have felt if the diagnosis does have specific information about functionality and limitations it does not have a lot of importance and that the support, rehabilitation and treatment is based on the Autism diagnosis. As a threat and harm some feel in this change all Autistic persons will be treated as stereotypical autistic persons, then people who need strong support and rehabilitation are left without the services they need. Especially in the Aspergers community its felt as great threat that the even now services thought to be insufficient for the needs will be deteriorate in the future with this change.
Definning our selves
How will we define ourselves in the future? How will we describe ourselves briefly? I have myself used the word neurospectrum, because it leaves in my mind quite nicely vague what kind of diagnosis I have, but still giving appropriate sense of scope of differences between the persons in the Autism spectrum. Because many of us have in addition to Aspergers diagnosis other neuropsychiatric diagnosis, as I have ADHD diagnosis and traits of Tourette’s syndrome. I don’t believe that the change in diagnosis will stop the usage of the Aspergers or its derivatives like Aspie or AS person, which can in any case refer as to Austism specturum as it now refers to Aspergers syndrome.
What do I fear, what do I hope?
For the most part I fear division among people in different parts of the spectrum. Thinking rehabilitation and support zero-sum game is not very constructive starting point. I would more like to think that some things may be for the benefit of all people in the spectrum and some in targeted way some parts of the spectrum, but nothing is off from anybody, because there aren’t for the most part opposite interests.
I hope we will see each other more similar than different. I hope the new and more precise diagnosis will also dispel old myths and stereotypes, for example the lack of empathy and being unsocial. This full is speculation and hope, for how things could change for the better if the diagnostics, solidarity and the solutions for autism spectrum persons would improve. I also hope personally that I will be part of opening and developing the conversation on this important subject as there wrong or bad opinions hopefully everybody will voice out their own opinions, if there is better and newer information about the things that are changing
-Ilkka Nygrén
käännös: Orjo
Autismisäätiö / Autism Foundation of Finland 